من فتاة تعاني من مرض نادر إلى كاتبة وإعلامية ملهمة، رحلة أبرار آل عثمان مع مرض جلد الفراشة كانت مليئة بالتحديات والإنجازات. كيف تمكنت من تحويل ألمها إلى أمل وإلهام لملايين الأشخاص؟ في هذا الحوار الحصري، نستكشف قصة كفاحها وعزيمتها، ونكتشف أسرار شخصيتها القوية التي جعلتها تصل إلى ما هي عليه اليوم، وكان معها هذا الحوار..
حكاية أبرار آل عثمان
منذ ولادتي، شكلت حالتي صدمة كبيرة لعائلتي، حيث كنت أول فرحة لهم ولم يكن لديهم أي علم عن هذا المرض النادر. لكن، بفضل الله، تقبلوني منذ اللحظة الأولى بحب واحتواء. خلال مراحل دراستي الأولى، واجهت تحديات مرتبطة بالألم مثل صعوبة الكتابة وحمل الحقيبة والمشاركة في اللعب. ومع وصولي للمرحلة الثانوية، وواجهت تحديات أخرى تمثلت في نظرات وتصرفات الطالبات، لكن بعون الله ودعم عائلتي وإصرارهم على حضوري، وتمكنت من إكمال مسيرتي التعليمية، وتخرجت اليوم حاملة شهادة البكالوريوس من جامعة الملك عبدالعزيز.
وأضافت: لطالما كان لدي شغف بالإعلام منذ الطفولة، تأثراً بوالدي الإعلامي، وكنت قريبة من الكاميرا حتى في المنزل. بدأت عملي في الإعلام كمراسلة ومعدة في قناة “الإخبارية”، وهي تجربة غنية منحتني الكثير من التعلم والتطور كما أعتز بعملي ككاتبة في مجلة “سيدتي”.
ثم عادت للوراء بذاكرتها وتحدثت لسيدتي عن طفولتها في المدرسة وقالت: بالرغم من التنمر الذي واجهته، والذي تمثل في نظرات شفقة وكلمات جارحة، كما أنني تعلمت أن أحب نفسي وأقدرها كما هي، وبت لا أسمح لنظرة الآخرين بالتأثير على ثقتي. ونصيحتي لمن يواجه التنمر هي أن يثقوا بأنفسهم، لأنها مصدر قوتهم.
أما عن إنجازتها واتي حققتها بكل عزيمة وإصرار قالت أبرار: أعتز بإنجازاتي التي حققتها رغم المرض، كوقوفي أمام الجمهور وتقديم الدعم لمن يعانون من نفس المرض، كما حصلت على عدة جوائز دولية بفضل الله وإيماني، محولة الألم إلى أمل يعزز استمراري.
معاناتها مع المرض
في سياق الحديث عن مرضها والمعاناة منه قالت: من أصعب الأعراض التي أواجهها يومياً هي ظهور الفقاعات والجروح في الحلق، مما يجعل الأكل والشرب مؤلمين. وأتعامل معها باستخدام الإبر لتفريغ الفقاعات وتغطية الجروح بضمادات خاصة.
وأضافت: هناك تجارب طبية جديدة تبعث الأمل، ونرجو أن تسهم الأبحاث في إيجاد علاج يخفف الأعراض. والألم جزء من يومياتي، ولكني اعتدت عليه؛ وأتبع نظامًا غذائيًا يعتمد على الطعام المهروس واللين لتعويض ضعف الأسنان وصعوبة البلع، وأستعين بالمكملات الغذائية.
وكان لعائلتي الدور الأكبر في دعمي؛ منحوني القوة والثقة. ويكون الدعم الأمثل بوجود الأسرة إلى جانب المصاب لتعزيز ثقته.
التوعية بمرض انحلال الجلد الفقاعي
تعسى أبرار آل عثمان إلى مساعدة المجتمع على فهم المرض والتعامل مع المصابين بلطف دون خوف، ويمكن نشر الوعي عبر وسائل التواصل الاجتماعي وبدعم من جمعية “الفراشة”. والآن مع إنشاء أول جمعية لهذا المرض ” جمعية الفراشة ” التي تقدم كل الخدمات التوعوية والتثقيفية والمساعدة لكل من يُعاني من الفراشة.
ورسالتي للمصابين بهذا المرض وأسرهم هي أن لكل معاناة أجر، وأقول لهم ورغم التحديات، تستحقون الحياة وتحقيق أهدافكم. ولكل أسرة، دوركم أساسي في تعزيز ثقة أبنائكم ودعم طموحاتهم.
أبرار في الإعلام
بدأت الكتابة في سن 14 عامًا، مستمتعة بتدوين يومياتي وكتابة القصص. لاقت كتاباتي قبولاً واسعاً، ما دفعني لنشر أول كتاب لي عام 2016، وأصدرت بعدها ثلاثة كتب، وقريباً سأطلق الرابع، وأنا حاملة رسائل عن الحياة ونشر الإيجابية. وحصولي على جائزة “MBC” لتحويل الألم إلى أمل كانت أول جائزة لي وحملت لي معانٍ عميقة، حيث منحتني القوة للاستمرار. وأخيراً أطمح لأن يكون لدي برنامج خاص بي، وأن أكون من أبرز الكاتبات في مجال السينما والدراما.
في سياق منفصل: المرأة السعودية بعيون نساء العالم.. مبهرة ومتميزة
